A través de la acción ¡Tapones Solidarios! el Pallol contribuye a la recaudación de fondos en favor de la investigación de la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno IV
Los visitantes del Pallol ya pueden colaborar con el proyecto ¡Tapones Solidarios!, impulsado por la Fundación Noelia en favor de la investigación de la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, depositando sus tapones en un nuevo punto de recogida: un contenedor metálico en forma de corazón de color verde instalado en la planta baja del Centro.
Todos los tapones recaudados serán recogidos por la Fundación Noelia y los fondos recaudados con su reciclaje se destinarán a la promoción y financiación de líneas de investigación científica que permitan prolongar la vida de los niños afectados y contribuyan en el desarrollo de tratamientos para el cuidado de esta enfermedad minoritaria.
Desde el Pallol afirman que «para todos los que formamos parte del paseo comercial es una gran satisfacción poder contribuir a la labor que desde la Fundación Noelia se lleva a cabo para apoyar la investigación científica de la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. Queremos animar a todos los vecinos y visitantes del Pallol a participar en la recogida de tapones, un pequeño gesto que, sin duda, contribuirá a dar visibilidad a esta enfermedad, actualmente sin cura, tan poco conocida en la sociedad «.
Conoce la Fundación Noelia
La Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, es una entidad oficial española, de carácter internacional, constituida en noviembre de 2015 para representar y acoger a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI ya sus familias.
Una organización sin ánimo de lucro, con sede en Cataluña, que fue fundada por los padres de Adrià, un niño diagnosticado de esta enfermedad cuando tenía 3 años.
Una entidad que trabaja directamente con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional, con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación, que puedan contribuir con el desarrollo de tratamientos para el cuidado de esta enfermedad, así como, en el conocimiento de la misma.
Acompaña a las familias y afectados a lo largo de todas las etapas de la enfermedad y genera una estructura de apoyo mutuo entre ellas, fomentando su participación en la propia entidad, con el fin de poder mejorar así su calidad de vida.
Actualmente Fundación Noelia, da continuidad a diferentes proyectos de investigación tanto en España como en EEUU, ha conseguido poner en marcha la creación de un Registro Nacional de afectados en la base de datos del CIBERER, y acompaña a familias y afectados de diferentes lugares del mundo.